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僕は一生付き合う病気を持っているけど超元気です。

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タイトルの通り僕は病気です。今の医学では完治はできないとされています。隠しているわけでもなく家族や仲の良い友達は全員知っています。ちょっと自分のことを話したくなったので書いていきたいと思います。

 僕の病気は回帰性リウマチ。

みなさんは温泉や銭湯、鍼灸院などで良く見かける病気だと思います。リウマチは関節がとてつもなく痛い病気。その中の回帰性リウマチって部類のリウマチです。

まず普通のリウマチ

関節リウマチは自己免疫疾患の一つで、全国で患者数が70万〜80万人と推定され、いわゆるリウマチ性疾患の中でもっとも患者数が多い疾患です。

薬物療法でしっかり炎症を抑えないと軟骨の破壊と骨にはびらんが生じ、最終的には充分に機能しない関節になります。朝のこわばりも特徴的で、起床後手を握れず、衣服の着脱などの朝の身支度が困難になるなど生活に支障を来します。

リウマチとは

 読んでいただければわかると思いますが、ちょーーーー痛い。睡眠時に寝返りをうつと痛みで目が覚めるなんてしょっちゅうです。

そして僕の回帰性リウマチとは

回帰性リウマチは周期的に関節炎(関節が腫れ、痛み、赤み、熱を持つ)を繰り返す病気です。回帰性リウマチの患者さんの一部では一定期間の経過後に症状の完全消失が見られることもありますが、20~60%は典型的な関節リウマチに移行することが知られています。

回帰性リウマチ|慶應義塾大学病院 

 簡単に解説しますと、

  • 1週間リウマチになる。
  • そして完治。
  • 完治の翌週再度リウマチが発症する。
  • 以下無限ループ

こんな感じです。

これが面倒な病気なんですよ。「なんだ、普通のリウマチの下位互換じゃん」って感じると思いますが、、、いや、実際下位互換なんだけど、キーワードはすぐに完治することです。

基本的にリウマチは血液検査で発覚するのですが、僕の場合その病院に検査に行く日にリウマチが発症してくれないと、どんだけ血を抜いたってリウマチじゃないんです。

「なんでこんなに足が痛いんだろ?週末病院行こう。」と思って病院に行っても、その日にリウマチじゃなかったら、鎮痛剤を渡されて終わります。この辺は後で書きますが、僕は自分の体に異変を感じてから、リウマチと診断されるまで結構時間がかかりました。

発症から発覚まで

ときどき身体のどこかの関節が痛くなるのは17歳の頃から。ヒザ関節が痛すぎてベッドから起き上がれず、高校をサボったのが始まりかな。でも当然そのころは、「成長痛でしょ!背よ伸びろー!」なんてマジで思っていました。

高校3年性のころから、年中ブーツを履くようになり(私服通学okの学校です)、常に鎮痛剤を常用する生活です。なにしろブーツは重いからね、すぐ足がパンパンに張れます。この頃の僕はバカなので、鎮痛剤をたらふく飲んでいれば、痛みは和らぐので病院に行こうなんて1ミリも考えていません。

21歳の頃、クソ下っ端ですがコックとして働いていました。死ぬほど過酷な現場だったのでどんなに身体が痛かろうが、耐えて耐えて仕事を覚えて先輩を追い越してやろうと思っていました。そうすれば僕は一番キツイ仕事から抜け出せますからね。気合い。

そんな理由から頻繁に足を引きずって働いている僕をシェフが心配してくれて、「病院に行け。お前は酒飲みだから痛風だ。」そう言われて翌日に病院に行きました。

病院の日は前日まであんなに痛かったのに、すっかり痛みは無くなっていました。念のため病院に行っても、医者に「痛くなかったら分からない。」と言われ(そりゃそうだ)普通に帰宅。

そんなこんなで病院に行く日を探る生活です。そしてちょうど休みの日に、足が痛い日が来たのです。

ヒザと手の指は赤く腫れ上がり、もちろん激痛です。

すると先生が「血液検査」をすると言い出すじゃない。整形外科でですよ?

「え?なんで血を抜くの?僕病気なの?ひどめの関節痛じゃないの?」

確か当日っていうか、15分後くらいにすぐ結果を言われた記憶があります。

「あぁやっぱり少しだけリウマチの数値出てるねぇ」って。

僕はその直後に診察室で泣きました(21歳男性)。

そうか…リウマチか…死ぬのか。(本当にそう思っていました)

で、看護師さんから10分ほどリウマチの説明を聞き、恥ずかしさで無事死亡。

その後、東京で一番大きなリウマチ科を紹介され、何度も何度も検査と診察を受け、ようやく判明したのです。

「回帰性リウマチ」

そのオジさん先生の医者人生で回帰性リウマチの患者は7人目だって説明されました。僕は激レアを引き当てたんですね。

治療法はない

僕の回帰性リウマチには治療法がありません。慢性的に痛みがある人はステロイド系の薬を飲むことで、症状を抑えることができるみたいですが、僕の「回帰性」はリウマチじゃない日があるのでそのような薬は飲めないんです。

ただひたすらロキソニン。

いつか僕が本物のリウマチになる日まで、ロキソニンを頼るしかないのです。

病気を理解して向き合う

 病気を診断された当時コックだった僕は、

「く、くそ…手が痛くて包丁が握れねぇ。でもここは気合いだ、俺の料理を待ってる客がいるんだ。」

みたいな考えを持っていて、そうしてると後輩が

「じょーじさん、病気なのに根性ハンパないぜ、クールだぜ!」

なんて言われたことないけど、病気でも関係なく人一倍働いていることがカッコいいと思っていました。実際のところ、すっごい痛いし。この感情論で28歳でコックを辞めて転職するまで乗り切りました。

あ、ちなみにリウマチの痛みを表現すると、金槌でコツコツって関節の骨を直接叩かれている感じです。(痛そう)

結婚後の変化

独身の頃は将来のことなんて深く考えないで、体が痛かろうが酒を飲んで、寝ないで出勤するなんてザラにありました。

しかし家族を持ったという責任からとても将来のことを考えるようになりました。さっきの病気の説明で分かるように、将来的に「完全なリウマチ」になる可能性があります(多分なる)。

当時の僕が金を稼ぐには料理しかないので、リウマチの影響で立っていられなくなるかもしれない。または包丁やフライパンを100%の力で使えなくなるかもしれない。そんな不安を持ち始めたのです。

過去記事でITの勉強をし始めた時を書いた記事(こちら)がありますが、ちょうどそのタイミングだったんですね。

じゃあ結婚もしたし、料理は趣味にして別でお金稼ぎますかって。当時は20代でしたから。

リウマチだけど超元気

もうね、超元気です。10年以上も痛みと生活していると慣れます。幸いまだ悪化していないからで、ものすごくヒドイ方からしたら舐めんなって思うかもしれませんが。でも1年に1回くらいめちゃくちゃ落ち込むときはあります。

「なんで僕なの…。悪いことしてないのに。」ってね。

ま、でも仕方ないよって。みんなそれぞれ悪いところあるっしょって思える性格のおかげで基本的にネガティブになっていません。

むしろ、アレルギー体質で年中体が痒い人のほうがツラいと思うし、僕の症状なんて幸せな方だと思います。

弱い部分とかコンプレックスを隠す性格なので、過去にソレが爆発して心療内科に通院したこともありますが、リウマチに関してはほぼストレスはありません。

心の底から元気。

なんでこんな記事を書いたか

昨日仕事の帰り道に、結構足が痛かったんですよ。左足を少し引きずって歩いてるくらい。それで電車で座れるといいなぁって思っていたら、奇跡的に優先席が空いていて座れたんです。ラッキーなんて思っていたら、100%浅草観光の帰り道のおばさんが独り言で「はぁ疲れた」って言った訳ですよ。

見渡すと優先席の中では僕が一番若いわけで、そのおばさんの僕に対する「席を退け」ってアピールです。

「ふざけんなババァ、遊んだ帰り道のくせに。俺は足が痛いんだ」とは言わず、ニッコリ微笑んで「どうぞ♪」って言いました。すごーーく嫌だったけど。

外見じゃ僕が足が痛いかは分からないです、おばさんも悪くはないよ。

痛みがあることが日常的で、すっかり自分の病気を忘れていましたが、おばさんに席を譲ったあとの帰路で、久しぶりに自分の病気を思い出しました。

まとめ

ダラダラと自分の話を書きましたけれど、特にオチもなく最終的におばさんへのグチになっちゃいました。

あと人それぞれだと思うんだけど、温泉の効能。

効いた試しがないから、しょっちゅうリウマチに効くって書いてあるけど。

おしまい。

 ※追記

「こいつ超ポジティプでうぜぇ」って思う方いるかもしれませんが、すでに10年以上痛みに耐えてきて、そして残り50年痛みに耐えなきゃいけないかもしれないって地獄を覚悟するには、ポジティプにならなきゃやっていられないからね。何度足や手を切り落としたいって思ったことか。(今は1ミリも思わない)

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